För sjukvårdspersonal

Kvalitetsregistret PIDcare startades 2012 med syftet att utveckla och säkra vårdens kvalitet för patienter med primär immunbrist och/eller ökad infektionskänslighet. Vid slutet av år 2015 fanns 1432 individer inregistrerade.

I Sverige beräknas så många som 1/250–500 personer i vuxen ålder lida av att ha en avvikelse i sitt immunförsvar och ökade infektionsproblem. Det handlar främst om sjukdomar där immunglobulinbehandling är en av hörnpelarna. Det vore av värde att få en mer exakt prevalens för att bättre kunna beskriva betydelsen av primära immunbrister (PID). Det är relativt vanliga tillstånd, men dessvärre förbises dessa patienter ofta under många år innan diagnosen ställs. Detta beror bland annat på att patienterna möter olika läkare vid besöken på jourcentraler med sina akuta infektioner och att symtomen ibland är diffusa med långdragna besvär och trötthet som det mest framträdande symtomet. De upprepade infektionerna leder till vävnadsskador med utveckling av kronisk sinuit, kronisk obstruktiv lungsjukdom och inte sällan även bronkiektasier. Ställs diagnosen tidigt slipper patienterna utveckla organskador.

Fördelade över landet finns i Sverige cirka 3 000 patienter med PID under olika behandlingar. Det är vanligare med immunbrist hos vuxna än hos barn, men bristerna hos barn är ofta allvarligare och ibland livshotande. Brister i immunsystemet kan också såväl förvärvas som förvärras med åren. Genom förbättringsarbeten på enskilda kliniker samt genom framtida nationella forskningsprojekt där registerdata kan användas räknar vi med att registret skall skapa förbättrad livskvalitet för patienterna. Med uppgifterna i registret får sjukvården unika möjligheter att se vilka arbetssätt, behandlingsmetoder, läkemedel och produkter som ger bra resultat för dig som patient och vilka som inte längre bör användas samt att patienterna behandlas på samma sätt över landet.

Är din klinik/mottagning med i PIDcare?
Att ta del av kunskap och erfarenhet utgör grunden för att förbättra vården vid sällsynta sjukdomar. Kvalitetsregistret ett unikt verktyg för att förbättra vårdkvalitén utifrån den insamlade informationen om hur det är att leva med primär immunbrist. I foldern “Om PIDcare” (pdf) finns information om kvalitetsregistret. Vill du veta mer eller ansluta din klinik/mottagning till kvalitetsregistret PIDcare kontakta registeransvarig. (Se lista på anslutna kliniker/mottagningar)

Att använda kvalitetsregistret PIDcare
När kliniken/mottagningen anslutit sig till PIDcare krävs patientens skriftliga samtycke om anslutning till kvalitetsregistret PIDcare. Blanketten ”Samtycke till registrering” kan laddas ned från denna hemsida. Den av patienten undertecknande blanketten förvaras i patientjournalen. Ansvarig sjukvårdspersonal erhåller därefter uppgifter om inloggning för registrering från PIDcare.

Därefter samlar ansvarig sjukvårdspersonal in uppgifter och registrerar (Blankett för registeruppgifter finns att ladda ner här).

Följande grunduppgifter är obligatoriska:

  1. Namn på patienten
  2. Patientens personnummer
  3. Patientens diagnos
  4. IgG-ursprung (om möjligt)
  5. Typ av immunglobulin

I samband med patientens sjukvårdsbesök och provtagningar för ansvarig sjukvårdspersonal över uppgifter från patientjournalen till kvalitetsregistret. Patienten kan också själv bidra med uppgifter till kvalitetsregistret genom att använda det webbaserade verktyget Hälsodagboken. I Hälsodagboken dokumenterar patienten symtom, behandlingar och sin upplevelse av sitt hälsotillstånd över tid. Uppgifterna från Hälsodagboken förs automatiskt över till kvalitetsregistret. Tack vare uppgifterna från dels patientjournalen och dels från Hälsodagboken skapas en helhetsbild, som inkluderar konsekvenser av sjukdomen om exempelvis frånvaro från arbete/skola. Det ger en värdefull överblick över patientens hälsotillstånd över tid att i samband med sjukvårdsbesök gå igenom Hälsodagboken tillsammans med patienten och det underlättar beslut om behandling och vårdplan. Att samla kunskap och erfarenhet utgör grunden för att förbättra vården för sällsynta sjukdomar.

Blankett för registeruppgifter. (pdf)
Resultat och statistik sedan registret startades. (pdf)

Kontakta PIDcare för mer information:

PIDcare
c/o Futurum – akademin för hälsa och vård
att. Prof. Janne Björkander
Region Jönköpings län
Länssjukhuset Ryhov
551 85 Jönköping
Tel: 010-241 00 00
E-post: info@pidcare.se