Stödorganisationer

Primär immunbrist (PID) är en osynlig sjukdom för omgivningen – men märkbar för den drabbade

Primära immunbristsjukdomar är medfödda och kan visa sig redan vid födseln eller bryta ut senare i livet. Svårighetsgraden varierar, allt från allvarliga och livshotande tillstånd till lätta sjukdomar med knappast någon påverkan på individen. Sjukdomarna är kroniska och livslånga, med enstaka undantag, men de flesta personer med PI kan få lindring med rätt behandling. De allvarligaste formerna drabbar barn och måste upptäckas och behandlas med stamcellstransplantation eller genterapi före ett års ålder annars dör barnen.

Att ha en primär immunbrist innebär i de flesta fall att kroppen inte kan försvara sig mot ett eller flera smittämnen (bakterier, virus, svamp och parasiter) på effektivt sätt. Hos många leder detta till täta och ofta långdragna infektioner. Det beror på att det finns ett fel eller en brist någonstans i de celler och substanser som vårt immunsystem består av. Vid immunbrist är också samspelet mellan olika delar av immunsystemet bristfälligt vilket gör att personer med PI ofta förutom infektioner har autoimmuna fenomen och allergier.

Primära immunbrister är relativt okända sjukdomar i samhället – men inte ovanliga bland befolkningen. 40 000 personer i Sverige beräknas ha någon avvikelse i sitt immunsystem, cirka 5 000 av dem skulle behöva behandling. I dag har ca 3 000 personer fått diagnos.

För mer information:

Sveriges läkares intresseförening för primär immunbrist, SLIPI, bildades vid minisymposiet ”Primär Immunbrist” i Marstrand den 9-10 september 1999.

Mera information om SLIPIs målgrupp, syfte och arbetssätt, dess styrelse samt hur du som läkare blir medlem finner du via SLIPIs hemsida.

Du som inte arbetar inom vården får gärna titta runt på webbplatsen, men innehållet är inte skrivet för allmänheten. Vid frågor om primär immunbrist bör du i första hand vända dig till din läkare eller patientorganisationen PIO, Primära Immunbristorganisationen.

För mer info: www.slipi.nu

Sveriges Immunbristsjuksköterskors intresseförening, SISSI, riktar sig i första hand till sjuksköterskor som arbetar med patienter med primära immunbristsjukdomar.

SISSIs övergripande mål är att höja kompetensen avseende vård av patienter med primära immunbristsjukdomar genom att tillgodose sjuksköterskornas behov av att hålla sig à jour med utvecklingen inom området.

För mer info: www.sissi.nu

PIO, Primär immunbristorganisationen, är en organisation för personer med medfödd immunbrist, anhöriga, sjukvårdspersonal och andra intresserade.

Vi tror att ju mer man vet om sin sjukdom och om vilka rättigheter man har i samhället desto större möjlighet till bra livskvalité. Därför erbjuder PIO sina medlemmar utbildning, stöd, information och möjlighet att träffa andra i samma situation. PIO anordnar bland annat familjeläger, årsmöten med föreläsningar och utbildningar för länsavdelningarna.

Organisationen har ca 1000 medlemmar och 5 länsavdelningar.

Här kan du läsa mer om medlemskap.

För mer info: www.pio.nu