För forskare
Nationella kvalitetsregister är en viktig källa till data för forskning inom hälso- och sjukvård. Dessa register innehåller omfattande och detaljerad information om patienter och deras hälsotillstånd, vilket gör det möjligt för forskare att genomföra forskning inom olika områden såsom epidemiologi, klinisk forskning och hälsoekonomi.
För att få tillgång till data från nationella kvalitetsregister behöver forskare ansöka om datauttag. Detta innebär att forskaren skickar in en ansökan till registret där de beskriver vilken typ av data de är intresserade av och vilket syfte forskningen kommer att ha.
För att ansöka om datauttag från ett nationellt kvalitetsregister behöver forskaren uppfylla vissa krav. Till exempel måste de ha en relevant forskningsbakgrund och ett godkänt forskningsprojekt. Forskaren behöver också ha ett godkänt etiskt tillstånd från en etikprövningsnämnd.
När ansökan om datauttag har godkänts av registret kan forskaren få tillgång till den önskad data. Det är viktigt att notera att data som forskaren får tillgång till är anonymiserad för att skydda patienternas integritet.
För att säkerställa att forskningen som genomförs med hjälp av data från nationella kvalitetsregister är av hög kvalitet och har en positiv inverkan på hälso- och sjukvården finns det riktlinjer och rekommendationer för användningen av registren. Forskare bör till exempel se till att deras forskning är relevant och har ett tydligt syfte, och att de tar hänsyn till de etiska aspekterna av sin forskning.
Varje forskningsfråga kräver ny ansökan
En ny forskningsfråga kräver alltid en ny ansökan även om data redan levererats. Utlämnade data får endast användas för den forskningsfrågeställning som ansökan avser och data får endast behållas så länge det behövs för detta ändamål. En ny forskningsfråga kräver ett nytt etiskt tillstånd och ny ansökan till registret.