Kvalitetsmått

Registrets processmått

1. Andel med diagnos registrerad (alla patienter i registret)
   Korrekt diagnossättning är en förutsättning för optimalt omhändertagande och behandling.
   
   
2. Andel med registrerad immunglobulinbehandling (CVID, XLA)
   Insättande av immunglobulinbehandling är den enskilt viktigaste åtgärden vid CVID och XLA.
   
   
3. Andel med S-IgG-värde ej äldre än 15 mån (CVID, XLA), andel med IgG-värde registrerat (övriga patienter med immunglobulinbehandlad IgG-brist)
   Vid behandlingskrävande antikroppsbrist följs IgG-värdet för att säkerställa att behandlingsdosen är optimal.
   
   
4. Andel med registrerat FEV1-värde ej äldre än 4 år (CVID, XLA)
   Lungfunktionsmätningar har visat sig vara ett av de viktigaste måtten för kontroll av sjukdomsförlopp och behandlingseffekter
   
   
5. Andel med registrering av organmanifestationer/frånvaro av organmanifestationer (CVID)
   Patienter med CVID är en särskilt utsatt grupp när det gäller komplikationer som drabbar olika organsystem. Genom adekvat utredning och behandling kan detta undvikas.
   
   
6. Andel som för symtomdagbok via den webbaserade Hälsodagboken (CVID)
   Symtomdagboken är standardiserad med idag nio vanliga symtom vid immunbrist. Symtomen anges veckovis och utgör en del av underlaget för behandlingsutvärdering. Måttet gäller patienter >18 år. Hälsodagboken är fortfarande i implementeringsfas.
   
   
7. Andel med provtagning för CVID-lymfocytpanel, utökad lymfocytpopulation (CVID)
   Immunfenotypning av lymfocyter utförs för att identifiera CVID-patienter med risk för utveckling av allvarliga organmanifestationer och ställningstagande till ev. stamcellstransplantation.
   
   
8. Andel som utretts med HRCT/CT-thorax-buk (CVID, XLA)
   Utförs för att identifiera patienter med tymom, patologiska lymfkörtlar, splenomegali, granulom och lungskador som kan drabba patienter med CVID och XLA till följd av immunbristen.

Registrets resultatmått

1. Andel med S-IgG-värde >6,7 mg/ml (CVID, XLA samt övriga immunglobulinbehandlade)
   Ett indirekt mått relativt starkt kopplat till infektionsfrihet. Är ett redskap för att styra hur intensiv behandling patienterna skall ha även om det existerar stora individuella variationer.
   
   
2. Andel med tillfredsställande lungfunktion, FEV1-värde >70
   Lungfunktionsmätningar har visat sig vara ett av de viktigaste måtten för kontroll av sjukdomsförlopp och behandlingseffekter. Målsättningen är bibehållen eller förbättrad lungfunktion.
   
   
3. Andel med bronkiektasiutveckling efter fastställd immunbristdiagnos (CVID)
   
   
4. Andel med EQ5D-vas >60
   Senaste uppmätt värde. För att mäta självskattat hälsotillstånd har vi valt EQ5D-5L eftersom detta instrument har använts tidigare för patientgruppen.
   
   
5. Andel med <4 antibiotikakurer/år
   Antibiotikabehovet är ett mått på om behandlingen har effekt.