För patienter och vårdnadshavare

Är din klinik/mottagning med i PIDcare?
Fråga din kontakt på kliniken/mottagningen om de är anslutna till kvalitetsregistret. Din klinik/mottagning måste vara ansluten till kvalitetsregistret PIDcare för att du ska kunna vara med. Om de inte är med är det bra om du berättar om PIDcare och varför det är viktigt att de är med. (Se lista på anslutna kliniker/mottagningar)

Tillsammans förbättrar vi vården!
En av sjukvårdens uppgifter är att utveckla och säkra vårdens kvalitet så att vården för dig som patient hela tiden förbättras. Det nationella kvalitetsregistret PIDcare är ett verktyg i arbetet att förbättra vården för dig och andra med primär immunbrist.

Förbättringsarbetet är bara möjligt om många patienter medverkar. Först då är det möjligt att jämföra hur vården fungerar vid olika kliniker i landet. Med uppgifterna i registret ges sjukvården möjligheter att se vilka arbetssätt, behandlingsmetoder, läkemedel och produkter som ger bra resultat för dig som patient och vilka som inte längre bör användas. Ju fler som är med, desto säkrare blir resultaten.

Registret kan också användas av behandlande läkare och sjuksköterska för att planera, följa upp och utvärdera din individuella vård.

Du bidrar med viktiga pusselbitar…
Uppgifter till PIDcare samlas in från din patientjournal. Det finns också en webbaserad Hälsodagbok som du kan välja att använda. Där dokumenterar du symtom, behandlingar och din upplevelse av ditt hälsotillstånd och påverkan på vardagen över tid. Uppgifterna förs automatiskt över till kvalitetsregistret. Fördelen med att samla in uppgifter från både din patientjournal och från Hälsodagboken är att det skapas en helhetsbild. Att ta del av kunskap och erfarenhet utgör grunden för att förbättra vården vid sällsynta sjukdomar. Din medverkan är viktig.

Så här går du med i registret!
Ditt skriftliga samtycke behövs för att du ska kunna vara med i kvalitetsregistret PIDcare och dina uppgifter registreras. Enklast är att ladda ner blanketten “Samtycke till registrering” från denna hemsida. Skriv ut och fyll i alla uppgifter. I blanketten anmäler du även om du vill använda den webbaserade Hälsodagboken. Ifylld lämnas blanketten till din klinik/mottagning och förvaras i din journal. I foldern “Om PIDcare” (pdf) kan du få mer information.