För patienter
En av sjukvårdens uppgifter är att utveckla och säkra vårdens kvalitet så att vården för dig som patient hela tiden förbättras. Det nationella kvalitetsregistret PIDcare är ett verktyg i arbetet att förbättra vården för dig och andra med primär immunbrist.
Tillsammans förbättrar vi vården!
Förbättringsarbetet är bara möjligt om många patienter medverkar. Först då kan man jämföra hur vården fungerar vid olika kliniker i landet. Med uppgifterna i registret ges sjukvården möjligheter att se vilka arbetssätt, behandlingsmetoder, läkemedel och produkter som ger bra resultat för dig som patient och vilka som inte längre bör användas. Ju fler som är med, desto säkrare blir resultaten.
Du bidrar med viktiga pusselbitar…
Uppgifter till PIDcare samlas in från din patientjournal. Det finns också en webbaserad Hälsodagbok som du kan välja att använda. Där dokumenterar du symtom, behandlingar och din upplevelse av ditt hälsotillstånd och påverkan på vardagen över tid. Uppgifterna förs automatiskt över till kvalitetsregistret. Fördelen med att samla in uppgifter från både din patientjournal och från Hälsodagboken är att det skapas en helhetsbild. Att ta del av kunskap och erfarenhet utgör grunden för att förbättra vården vid sällsynta sjukdomar. Din medverkan är viktig.
Är din klinik/mottagning med i PIDcare?
Fråga din kontakt på kliniken/mottagningen om de är anslutna till kvalitetsregistret. Din klinik/mottagning måste vara ansluten till kvalitetsregistret PIDcare för att du ska kunna vara med. (Se lista på anslutna kliniker/mottagningar)
Så här går du med i registret!
När du fått information om PIDcare (muntlig eller skriftlig) från din klinik/mottagning och inte tackat nej till registrering ansluts du till kvalitetsregistret. Du har självklart möjlighet att avstå från att registreras. I foldern “Om PIDcare” (pdf) kan du få mer information. Läs mer om hur sina personuppgifter behandlas.