Publicerad: 2024-02-20

Förändringar i registret

Här listas de förändringar som implementerats.

Förändringar 2023

2023-09-01
Kvalitets-sidorna

Kvalitetssidorna är kompletterade med en sida för redovisning av datakvalitet:

Saknade data
Felaktiga registreringar
Data som bör kontrolleras. Möjlighet att flagga värden som är kontrollerade och korrekta.

Nya sidor under kvalitet som visar resultat- och processmått

De flesta av måtten finns nu att tillgå. Resultat kan väljas utifrån datum.
Resterande mått kommer under hösten.

Dec 2023: alla mått är nu klara och kan användas för kvalitetsuppföljning

2023-01-15
Immunglobulin-behandling

Tidigare har mängden ordinerad immunglobulin per behandlingstillfälle registrerats som "Styrka". Nu är detta ändrat till Dos.

Observera att ordinationen alltid ska anges i ml för att statistiken ska bli rätt och att beräkningen mg/kroppsvikt ska bli korrekt.

Förändringar 2022

2022-09-01
Immunglobulin-behandling: mg/kg samt per klinik

Beräkning av immunglobulinbehandling: dos i mg/kg kroppsvikt /vecka, medelvärde mg/kg/diagnos och total förbrukning av immunglobulin per klinik.

För att se mg/kg/vecka: Grafsidan: Välj Graf, "mg/kg kroppsvikt/vecka. Värdet visas under förutsättning att det finns en vikt registrerad. Nytt värde genereras varje gång en behandling påbörjas/ändras samt när en vikt registreras.

För att se förbrukning per klinik/preparat: se fliken för Kvalitetssäkring - Behandling

OBS: För närvarande stämmer inte dosen om patienten har flera immunglobulinpreparat samtidigt. Rättning pågår.

2022-05-03
Nya registrerings-alternativ

Nu finns möjlighet att lägga in påfyllnadsdoser för covid-vaccination (=dos 4 och framåt).

Det kommer även finnas möjlighet att registrera Novavax dos 1, 2, 3 och påfyllnadsdoser.

Förändringar 2021

2021-11-04
Nya registrerings-alternativ

Möjlighet att registrera tredje dosen covid-vaccin finns ny både i PIDcare och för patienterna i Hälsodagboken.

Tillägg immunglobulinpreparat:

Flebogamma 50 mg/ml
Flebogamma 100 mg/ml

2021-10-15
Diagnosmodul

En helt ny diagnosmodul är nu i drift.

Arbetet inleddes i slutet av 2020 och har skett i samarbete med PIDcare i Finland.

Inom diagnosområdet primär immunbrist finns över 450 sjukdomar representerade. Detta antal ökar stadigt vartefter fler gendefekter beskrivs. Det har funnits ett stort behov av att registrera diagnoserna i PIDcare på ett mer strukturerat sätt än vad som varit fallet hittills.

Beslut har därför tagits att ta fram en modul där diagnoserna registreras efter IUIS* klassifikation med nio huvudkategorier (samt en kategori för övrigt) och 39 underkategorier.

Huvudkategorierna är:

Immunodeficiencies affecting cellular and humoral immunity
Combined immunodeficiencies with associated or syndromic features
Predominantly Antibody Deficiencies
Diseases of Immune Dysregulation
Congenital defects of phagocyte number or function
Defects in intrinsic and innate immunity
Autoinflammatory Disorders
Complement Deficiencies
Bone marrow failure
Övrigt

*International Union of Immunological Societies Expert Committee

Instruktioner kommer att publiceras på hemsidan, uppstår problem vid registreringen innan dess går det bra att kontakta PIDcare via formuläret på sidan "Kontakt" eller ringa någon i styrgruppen.

2021-01-01
Covidvaccination

Under fliken Övrig behandling – vaccinationer finns nu:

Covid-vaccination:

Covid-19 Dos 1 – Pfizer/BioNTech
Covid-19 Dos 2 – Pfizer/BioNTech
Covid-19 Dos 1 – Moderna
Covid-19 Dos 2 – Moderna
Covid-19 Dos 1 – Astra Zeneca
Covid-19 Dos 2 – Astra Zeneca
Covid-19 Dos 1 – Annat vaccin
Covid-19 Dos 2 – Annat vaccin

Övriga vacciner kommer att läggas till när de blir tillgängliga i Sverige.

Tyvärr kommer det att ta tid att få in dessa vacciner i Hälsodagboken så att patienter själva kan registrera.

Förändringar 2020

2020-11-23 Behandling	Under fliken Behandling finns nu: *Immunglobulin* Här registreras immunglobulin som tidigare. Dock har det tillkommit ett fält för registrering av kroppsvikt. Detta värde används för att generera dosen i form av mg/kg kroppsvikt/vecka. Inom kort kommer det att finnas en graf att välja där man istället för som nu med dosen i ml kan se en kurva för dosen i mg/kg kroppsvikt/vecka. *Antibiotika* Samma registrering och visualisering i grafen som tidigare *Vaccinationer/SCT/genterapi* Hit har registrering av vaccinationer och stamcellstransplantation flyttats från den gamla fliken Övriga behandlingar. Genterapi har lagt till som ett alternativ här. *Övriga behandlingar* Här finns nu de flesta av behandlingarna som tidigare fanns under sidan Övriga behandlingar men sättet att registrera ser lite annorlunda ut. Dessutom finns läkemedel som används vid olika immunbristdiagnoser samt läkemedel för komplikationer. Utförlig lista på läkemedlen kommer snart att finnas på hemsidan. Redan registrerade behandlingar från ”gamla” Övriga behandlingar finns kvar men syns just nu inte, dessa går inte heller att redigera i nuläget. Så snart vi hinner kommer dessa registreringar att flyttas över till nya listan. Blir förmodligen i början på 2021. Vid registrering av övriga behandlingar används de fält som är aktuella i det enskilda fallet. T ex så registreras antal ”intag” under en behandlingsperiod för Mabtera pga. GLILD men om man istället behandlas med kortison för GLILD så är det relevant att endast ange in- och utsättningsdatum. Införda behandlingar syns på graf-sidan.
2020-03-04 Samtycket VIKTIG FÖRÄNDRING	Från och med nu kommer PIDcare att tillämpa samma regler för samtycke till registrering som de flesta andra nationella kvalitetsregister. Skriftligt samtycke behövs inte längre. Informationsskyldighet Innan personuppgifter registreras i ett nationellt kvalitetsregister ska den enskilde få information om personuppgiftsbehandlingen – Lämna/skicka PIDcare-broschyren till patienten (uppdaterad 2020-03-18) Dokumentationsskyldighet Att information givits måste dokumenteras i patientjournalen – Följ lokala riktlinjer/instruktioner Patienten har rätt att avstå från att bli registrerad – Följ lokala riktlinjer/instruktioner för dokumentation av ”Nej till registrering i kvalitetsregister” Uppdaterat material på pidcare.se: – PIDcare patientbroschyr – Information på sidan För sjukvårdspersonal -> GDPR – Information på sidan För patienter -> Dina personuppgifter
2020-02-19 Kvalitetssidorna	Avseende täckningsgrad fokuserar PIDcare nu på diagnoserna CVID och XLA (senare under 2020 även SCID). Därför har redovisningen på kvalitetssidorna förändrats. Fliken Kvalitet: Inklusion: Som tidigare Behandling: delas upp i tre sidor: Behandling totalt (alla aktuella patienter) Behandling CVID + XLA Behandling övriga diagnoser Resultat: delas upp i tre sidor: Resultat totalt (alla aktuella patienter) Resultat CVID + XLA Resultat övriga diagnoser
2020-02-19 Överföring mellan kliniker	Nytt sätt att överföra en patient vid flytt till annan klinik Alla kan nu överföra (tidigare var det endast klinikadministratörer) Se instruktion på sidan Sök patient efter inloggning i PIDcare
2020-01-09 Genetisk utredning	Registrering av genetisk utredning har flyttat från personuppgiftssidan till sidan Patientdata -> Undersökningar. Skrolla längst ner på sidan. Nu registreras även datum för när utredningen gjordes. Gamla registreringar är flyttade och de har nu undersökningsdatum 1900-01-01. Komplettera gärna med rätt datum och där det behövs kompletterande data enligt informationstexten i frågetecknet vid inmatningsfältet.
2020-01-09 Spirometri	På grund av att spirometri-svaren ser olika ut beroende på vilket fyslab patienten undersöks på ändras/kompletteras de värden som ska registreras. Vid registrering i PIDcare väljs de värden som levereras från labbet. Det går nu att registrera både % och L för: FEV VC FEV1 Möjlighet att registera FEV%, NO och Diff. kapacitet har tagits bort.
2020-01-01 Labvärden	Förändring för anpassning till de nationella riktlinjerna har det tillkommit fler labvärden. För registrering gällande CVID: Beta-2-mikroglobulin För registrering vid autoinflammatoriska sjukdomar: S-IgD Serum Amyloid (SAA)
2020-01-01 Röntgen	Tillägg: alternativet PETCT kan väljas vid registrering av röntgenundersökningar.
2020-01-01 Immunglobulin-registrering	Tillägg: alternativet fSCIG kan väljas vid registrering av administration för immunglobulinbehandling. Ändra gärna till detta alternativ för de patienter det berör.